• 中文
    • English
  • 注册
  • 生命新闻 生命新闻 关注:10 内容:16

    疫情期间爸爸罹患肺癌,通过基因检测,靶向治疗,现在一切安好!

  • 查看作者
  • 打赏作者
    • 生命新闻
    • 通达
      首席实验官

      这是一封感谢信!作者既是一名医生,也是基因的受益者!写的很好,给我们老百姓很多启发!

      原文如下——

      感觉2020年是全球的灾难,也是我们家的灾难,自己2015年就在肿瘤医院工作,也是去年疫情的战士,虽然没去武汉支援,在医院上班也是担惊受怕的,每天接触很多不同的人。爸爸最近走路久了就有点喘气,有点微微咳嗽,一直以为有点小感冒,再加上爸爸长年吃降压药,降压药也有个副作用就是咳嗽,除此之外没有任何的不舒服,我也就没放在心上,直到这种状态持续很久,还是因为我妈妈不舒服,爸爸陪着妈妈去顺便做了个检查,才发现胸腔中量积液,发现这不是个好兆头,立马办理了入院,做了详细检查,当时还是没往癌症那一块想,所以住在综合医院,因为爸爸妈妈特别忌讳我工作的医院。

      疫情期间爸爸罹患肺癌,通过基因检测,靶向治疗,现在一切安好!

      当时医院首先怀疑肺结核,这让我松了一口气,因为ct结果没出,放出来的胸水也是清亮的,我已经初步怀疑是肺癌,但是结果没出,最终还是要活检才能确诊,出结果的那天我是夜班,我妈妈拿到结果后在楼梯口哭了很久,打电话给我,我立马就跟护士长请假,跑到医院去了,不带增强的ct影像说脖子、胸膜、还有肾脏通通转移,那会子感觉天都塌下来了,意味着晚晚期,还不晓得能活几个月,怎么才这种症状就如此严重了?眼泪都哭干了,通知了姑姑和叔叔们,他们都要赶过来看爸爸,再加上我自己是独生女,从小爸妈宠着,家里的大事我都不插手,也不让我插手,现在家里的顶梁柱出事了,我要变得强大起来,不能让自己垮了,如果家属都垮了,作为病人更加没信心活下去。

      疫情期间爸爸罹患肺癌,通过基因检测,靶向治疗,现在一切安好!

      我决定先瞒着爸爸,慢慢说,如果一下子说了恐怕他接受不了,泪水就没干过,但是在爸爸面前一定不能表现出来,当天我就拿着片子到自己的医院,护士长带我直接去了胸外科主任,主任说晚期,大概一年左右,一年太短暂了,爸爸才50出头,太年轻了,已经没得手术机会,后来我让爸爸转到我自己的医院,这样子方便,胸水也偷偷拿到自己的医院化验过,找到癌细胞,之前的医院也是想到癌细胞,还说是鳞癌。最近学习了好多这方面的知识,虽然在肿瘤医院,但是我们科大多是放化疗和免疫治疗,原来肺癌还有靶向药,听说靶向药很神奇。

      入院做了免疫组化,还有活检,确诊是肺腺癌,基因突变ALK,可以吃靶向药,不幸中的万幸,不用住院打针,只需要吃药就能控制住癌细胞,并且只杀癌细胞不杀正常细胞,我最担心的就是要上放化疗,在自己医院做了增强Ct、核磁共振都显示没有脑转、没有骨转,也没有肾脏和淋巴转移,就只是胸膜转移所以才会导致胸水,在等结果的时候也是煎熬,也怕没用药,放空的胸水又会涨起来,引流管也没拆,每天都是我给爸爸换药,突然感觉学这个还是挺有意义的,在家也可以给爸爸换很方便,到目前为止我还是没跟爸爸说实情,但是瞒不住,因为爸爸自己有单位,也不是文盲,我只是做了很多假设,爸爸说如果活检结果真的是癌他也能接受,也没办法,只能积极治疗,我也松了一口气,在活检出来的那一刻,我跟爸爸说了,他也确实刚听到心里很不是滋味。一晚上都没睡着!

      疫情期间爸爸罹患肺癌,通过基因检测,靶向治疗,现在一切安好!

      转眼间距离爸爸确诊已经两个月了,抗癌之路哪有那么顺利,爸爸现在停药护肝,转氨酶355,必须停药空窗,真的很担心会进展,但是肝功能这样子无法用药,值得开心的是吃药一个多月,胸水都没了,也没涨,肿瘤标志物正常,也没有其他不舒服,不说是癌症病人压根看不出来!现在只想身体健康比什么都重要,一旦得病花钱如流水,好在爸爸有正式单位,报销还可以,在加上我们没有用进口药,现在吃药都是临床入组,也是效果很好,不然我们肯定自费吃进口药,这个药五万块一个月,入医保一个月4000多也能接受,希望爸爸不耐药吃上个十几年,也希望更多的药出来进医保解救更多的癌症病人,让大家都能继续有质量的活下去,也希望爸爸能看到我结婚生子,不让他留遗憾!希望爸爸转氨酶快快降下来,可以继续吃药,肿瘤君,滚蛋吧!

      疫情期间爸爸罹患肺癌,通过基因检测,靶向治疗,现在一切安好!

      昨天做了核磁共振和ct肿瘤缩小了百分之六十,看到这个结果真的很开心,也没有转移恶化,关键爸爸还停药大半个月了,一直在护肝,感觉这个癌细胞比较温和,希望它一直温和下去,不要伤害到爸爸,可以共同生存下去不恶化也是很好的!距离爸爸确诊的日子已经四个月了,爸爸跟正常人没两样,能吃能睡,身体各项指标都正常,但是转氨酶还是持续增高,又停药将近一个月(已经减剂量),爸爸也不知怎么,肝功能真的不好,靶向药损肝特别厉害,停药20天了,打针护肝、口服护肝,居然不降还增,当时真心觉得没法吃药,又担心有进展,后来我们的主治医生说怀疑肝转移,导致我爸爸心情特别不好,吃饭也没胃口,立马做了核磁共振和增强ct,结果是没转移,再复查肝功能转氨酶下降,松了一口气,停药快一个月肿瘤没进展,也没涨胸水,终于松了一口气,看来爸爸没耐受这个药,希望转氨酶不要再升高,老停药对治疗不好,但是转氨酶升高,什么药物都用不了,只能护肝!

      疫情期间爸爸罹患肺癌,通过基因检测,靶向治疗,现在一切安好!

      最近爸爸退出了临床试验,因为肝损伤太大,自费吃二代药阿来替尼,希望能有好的结果,希望平稳,在这里我想追问一个很实际的问题,你会选择一个家里父亲或者母亲有癌症病人的男朋友或者女朋友么?会有顾虑么?即使很合适也会因为这个而退却么?会考虑的这个家庭负担很重,要是结婚了会要承担更多么?

      2021年,转眼一年过去了,爸爸现在自费吃药效果非常好,还有练气功,得空还会去游泳,延长耐药时间,希望他一直安安稳稳吃下去,肺上的肿瘤已经吃没了,其余的也没有进展,还有自己也找到一个比较疼我的男朋友,正往好的方向发展,也是想告诉大家,家人得病了我们一定要坚强,选对了治疗方式,只是带瘤生存罢了,死神带不走的,一定要健健康康的活下去!爸爸又在年前做了一次检查和拿药,效果依然很好,希望可以一直坚持下去!也祝愿大家吃药不耐药,健健康康活下去!

      请登录之后再进行评论

      登录

      WordPress后台-外观-小工具 进行配置小工具

    • 做任务
    • 实时动态
    • 偏好设置
    • 帖子间隔 侧栏位置: